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Manejo de aspectos psicossociais na doença terminal

Última revisão: 15/06/2016

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Jane de Lima Thomas, MD,

Attending Physician, Department of Psychosocial Oncology e Palliative Care, Dana-Farber Cancer Institute e Brigham e Women's Hospital, Instructor in Medicine, Harvard Medical School, Boston, MA 

 

Eva Reitschuler-Cross, MD,

Clinical Assistant Professor of Medicine, University of Pittsburgh, Section of Palliative Care e Medical Ethics, University of Pittsburgh Medical Center, Pittsburgh, PA 

 

Susan D. Block, MD

Chair, Department of Psychosocial Oncology e Palliative Care, Dana-Farber Cancer Institute e Brigham e Women's Hospital Co-Director, HMS Center for Palliative Care, Professor of Psychiatry e Medicine, Harvard Medical School, Boston, MA

 

 

Artigo original: Thomas JL, MD, Reitschuler-Cross E, MD, Block SD, MD. Managemen to Psychosocial Issues In Terminal Illness. ACP Medicine. 2013.

[The original English language work has been published by DECKER INTELLECTUAL PROPERTIES INC. Copyright © 2015 Decker Intellectual Properties Inc. All Rights Reserved.]

Tradução: Soraya Imon de Oliveira.

Revisão técnica: Dr. Lucas Santos Zambon

 

Os pacientes com doenças graves ou potencialmente fatais enfrentam desafios psicológicos, sociais e espirituais em suas vidas, além de dificuldades relacionadas ao conforto e funcionamento físico. Os médicos podem estar acostumados a enfocar os aspectos biomédicos da doença, mas exercem papel essencial na avaliação dos aspectos psicossociais do paciente para identificação das fontes de sofrimento, bem como para ajudar a implementar um plano de minimização das dificuldades. Uma avaliação psicossocial apropriada requer uma abordagem metódica e rigorosa; e inclui a avaliação de qualquer aspecto psicossocial que seja afetado ou afete a experiência do paciente com a doença.   

A informação armazenada a partir da avaliação psicossocial é essencial à formação de um plano terapêutico apropriado. A avaliação de aspectos médicos, como prognóstico, trajetória da doença, escolha de medicações, procedimentos adequados e esforços adicionais no tratamento modificador da doença se torna mais relevante quando inserida na estrutura do contexto psicossocial do paciente. A pergunta “Quais são as alternativas médicas e como discuti-las?” adquire um significado maior quando acompanhada de perguntas, dos tipos “Como o paciente está enfrentando a doença?”, “Existem aspectos familiares que impediriam certas opções terapêuticas como, por exemplo, as medicações intravenosas de uso doméstico?”, “Existem aspectos culturais que influenciam as preferências do paciente quanto ao compartilhamento ou discussão de informações?”, “O sofrimento espiritual do(a) paciente está exacerbando a dor dele(a)?”, “A depressão ou ansiedade está afetando a tomada de decisão do paciente?” As respostas às perguntas ajudam os médicos a refinar a gama de opções disponíveis para delinear um plano de tratamento mais apropriado e personalizado, com base em informações oriundas de um conhecimento mais aprofundado sobre o paciente como pessoa [ver na Tabela 1 exemplos de perguntas organizados por domínio psicossocial].

O presente estudo destaca uma abordagem estruturada para tratar questões psicossociais, discutindo (1) o relacionamento médico-paciente; (2) enfrentamento da doença; (3) dinâmica familiar e prestação de cuidados; (4) aspectos étnicos e culturais; (5) aspectos religiosos, espirituais e existenciais; (6) aspectos de saúde mental, incluindo transtorno da adaptação, depressão, ansiedade, transtornos de personalidade, comportamentos aberrantes relacionados com o uso de drogas e principais aspectos da saúde mental; e (7) tristeza e luto

 

O relacionamento médico-paciente

O relacionamento entre o médico e o paciente assume importância crescente no contexto de uma doença grave. Foi demonstrado que, em pacientes com câncer, uma relação de confiança com o médico minimiza a vergonha, humilhação e desequilíbrio de forças, bem como intensifica a percepção de que o médico reconhece e valoriza o sofrimento do paciente.1

A capacidade do médico de cultivar a confiança e harmonia com seus pacientes se apoia em vários fatores, incluindo a capacidade de avaliar corretamente o curso clínico; identificar, de forma pró-ativa, os problemas e delinear planos para abordá-los; comunicar-se de forma gentil e honesta; fazer aflorar as esperanças e preocupações do paciente; expressar compreensão e empatia; envolver o núcleo familiar do paciente; exibir sensibilidade cultural e elaborar um plano que reflita claramente a identidade e as prioridades do paciente.2 De modo surpreendente, há dados conflitantes acerca do efeito de uma comunicação aberta sobre o prognóstico no relacionamento terapêutico. Em um estudo, os pacientes que entenderam melhor que tinham um câncer incurável classificaram a comunicação com seus médicos de modo menos favorável (em comparação com os pacientes que tinham uma consciência menos acurada do próprio prognóstico),3 entretanto outro estudo demonstrou que as discussões sobre o fim precoce da vida estavam associadas a uma aliança terapêutica mais forte.4 Seja como for, as qualidades de segurança, conhecimento e compaixão do médico ajudam a promover consistência e conexão quando os pacientes passam por incerteza e sofrimento físico e emocional. Neste sentido, o papel do médico é fundamental para ajudar os pacientes a encontrarem fontes de esperança e significado, mesmo quando a doença está em uma contínua evolução. 

Um desafio particular para os médicos ao fomentar uma relação de confiança com seus pacientes é controlar as emoções intensas tanto dos pacientes como de seus familiares. Tais emoções podem ser de medo, ansiedade, culpa, desespero, tristeza e raiva. Os médicos, desprovidos da capacidade de curar a doença, poderão ficar inseguros quanto ao modo como dar respostas em face das exibições de sofrimento emocional, bem como despertar para seus próprios sentimentos de impotência e culpa por não conseguirem solucionar o problema. Quando os médicos não sabem como identificar e lidar com estes sentimentos, tanto nos pacientes como em si mesmos, podem acabar percebendo que estão se tornando menos emocionalmente conectados ou menos dispostos a lidarem com as conversas difíceis que são essenciais quando se cuida de pacientes com doenças potencialmente fatais.5

Para se saírem bem em situações deste tipo, os médicos devem ter em mente dois princípios orientadores: o primeiro é o de que existe um excelente poder terapêutico na escuta ativa, empática e sem julgamento do sofrimento do paciente; quando os médicos são capazes de fazer isso sem pressa para tranquilizar ou resolver um problema, os pacientes recebem a mensagem de que tais emoções são compreensíveis e não perturbam o médico, e de que não há, portanto, o risco de que este os abandone e eles tenham que lidar sozinhos com suas próprias emoções. O segundo princípio é o de que as respostas emocionais dos próprios médicos, incluindo frustração, raiva, gratificação, culpa, tristeza, irritação e impotência podem fornecer informação decisiva sobre os pacientes e sobre eles mesmos. Os sentimentos dos médicos podem ser indícios da personalidade ou do estilo de enfrentamento do paciente. Exemplificando, os sentimentos de tristeza ou desesperança que o médico sente ao ficar com um paciente poderão originar uma depressão nesse paciente. Os sentimentos dos médicos, também, poderão dar uma noção de suas próprias tensões e dificuldades. Exemplificando, os sentimentos de apego e pressão aumentada para ajudar um paciente poderão refletir na presença de qualidades nesse paciente que são evocativas de um ente querido que faça parte da vida próprio médico. A ajuda para os médicos provém da capacidade de reconhecer as emoções que surgem durante o encontro clínico, isto os auxilia entenderem seus pacientes e a servi-los melhor, bem como a se manterem psicologicamente sadios no contexto de um trabalho emocionalmente exigente. 2 Ambas as habilidades, por sua vez, permitem aos médicos manterem relações saudáveis, conectadas e empáticas com seus pacientes e os familiares deles, incluindo aqueles que estejam vivenciando um grande estresse emocional.

 

Tabela 1 Avaliação psicossocial

Domínio psicossocial

Exemplos de perguntas

Relação médico-paciente164

Como você quer que eu, sendo seu médico, o(a) ajude nesta situação?

Qual a melhor forma de trabalharmos juntos?

Estilo de enfrentamento 13,165

Como conseguiu superar os momentos difíceis que teve que atravessar no passado? 

Durante estes momentos, o quê foi particularmente estressante?

Durante estes momentos, o quê lhe deu forças?

Estrutura e dinâmica familiar166,167

Quem faz parte da sua família?

Com quem você vive em sua casa?

Na sua família, existe alguém que tende a tomar as decisões?

Existem estresses familiares?

Você depende de quem e em quem confia, com relação a sua doença?

Como a sua doença afetou sua família?

Você se preocupa em ser um fardo para sua família?

Aspectos culturais168,169

Qual idioma você fala em casa?

Você nasceu nos Estados Unidos? Se não, quando imigrou? *

Qual é a causa da sua doença?

De acordo com a sua cultura, como essa doença seria tratada?

Na sua cultura, como os médicos conversam sobre doença? 

Aspectos religiosos, espirituais e existenciais170172

Você segue algum sistema religioso, espiritual ou outro tipo de sistema de crenças que seja importante para você?

Como você conseguiu dar sentido ao que está acontecendo com você? 

Qual é a sua perspectiva do que está por vir?

O que é mais importante em sua vida? 

Qual é o seu maior orgulho?

Você se arrepende de alguma coisa?

O que você ainda quer alcançar em sua vida?

Como você que ser lembrado(a) por aqueles que são importantes para você?

Se o paciente responder baseando-se na religião e espiritualidade, perguntar:

Fé: Qual é a sua fé tradicional?

Importância/Influência: O quanto é importante para você?

Comunidade: Você faz parte de uma comunidade religiosa?

Abordagem no tratamento: Como você gostaria que eu, como seu médico, abordasse estes aspectos em seu tratamento?

Saúde mental173

Você tem história de depressão, ansiedade ou outra dificuldade emocional?

Quais tipos de tratamento você já fez e o que foi útil?

 

  

Cinco Websites Úteis

End of Life/Palliative Education Resource Center

http://www.eperc.mcw.edu

Palliative Doctors

http://www.palliativedoctors.org

American Academy of Hospice e Palliative Medicine

http://www.aahpm.org

Bill Moyers’ On Our Own Terms

http://www.pbs.org/wnet/onourownterms/

Education in Palliative e End-of-Life Care

http://www.epec.net

 

      Nota do Revisor Técnico: aqui pode ser aplicada uma pergunta equivalente para nossa realidade como: “Você nasceu nessa cidade/estado? Se não, quando veio para cá?” O Brasil é um país continental e as diferenças culturais entre as diferentes regiões precisa estar no escopo das perguntas descritas.

 

Enfrentando a doença

Os pacientes com doenças que ameaçam à vida enfrentam desafios psicológicos consideráveis. Entre estes, estão a tristeza pelas perdas atuais e futuras; a incerteza quanto ao futuro; a mudança de papéis interpessoais e sociais; e as preocupações relacionadas com o bem-estar de entes queridos. Os médicos exercem papel decisivo no favorecimento de um enfrentamento saudável desses aspectos estressantes. Avaliando os diferentes fatores que afetam o enfrentamento e fornecendo o suporte necessário, os médicos podem ajudar seus pacientes a se adaptarem aos estresses impostos por condições prejudiciais à vida e, deste modo, a encontrarem uma medida de tranquilidade mesmo quando estiverem atravessando uma grande dificuldade. 

Cada paciente tem uma única resposta a uma condição grave, com diversos aspectos se mostrando, especialmente, desafiadores (ou  administráveis). Para alguns, a dependência crescente de outras pessoas constitui uma fonte de tristeza e vergonha significativa, enquanto para outros os sintomas físicos são os mais desmoralizantes. Outras diferenças de enfrentamento são manifestadas nas diversas estratégias usadas pelos pacientes para lidar com a experiência diária da doença, que pode incluir a manutenção de registros médicos meticulosos, conversar com outras pessoas sobre a experiência pessoal da doença, manter rotinas de vida, evitar a lembrança da doença, ou se apegar às orações ou outra fonte de suporte espiritual.    

Ao serem confrontados com uma doença séria, muitos pacientes buscam motivos para explicar as dificuldades que enfrentam e estas explicações podem dar uma noção aos médicos acerca das estruturas cognitivas e emocionais que os pacientes usam para o enfrentamento. Os medos e ansiedades podem surgir de experiências anteriores de testemunho da doença em outras pessoas, bem como de conceitos equivocados e infundados acerca da história natural da doença. Alguns pacientes se sentem abandonados ou punidos por Deus,6,7,enquanto outros acreditam que a doença é consequência de comportamentos de risco antigos e vivenciam revolta, culpa ou vergonha.8,9 Vários estudos mostram que tais experiências e sentimentos estão associados a uma adaptação mais desfavorável à doença.6,8,10–12

Avery Weisman, um psicoanalista que escreveu extensivamente sobre enfrentamento e superação, descreve dois padrões principais: (1) uso de estratégias de solução de problemas ativa para transpor um problema, como buscar informações médicas úteis; ou (2) se autodefender evitando realidades novas difíceis.13 A negação é uma defesa psicológica que pode ter papel adaptativo ou mal-adaptativo apara os pacientes, ora auxiliando o enfrentamento saudável, ora inibindo-o. Quando impede que o paciente reconheça um diagnóstico terminal, levando assim a metas terapêuticas fantasiosas e evitando que o paciente tome as decisões necessárias acerca dos preparativos para o fim da vida, a negação é considerada mal-adaptativa. Na pior das hipóteses, a negação impede a adaptação, distorce o cuidado e é um marcador de depressão.14,15 Sob determinadas circunstâncias, porém, a negação pode auxiliar o enfrentamento saudável. Quando os pacientes se deparam com notícias emocionalmente devastadoras, a negação pode lhes dar tempo para integrar gradualmente a nova realidade e minimizar as emoções difíceis, como desesperança, raiva e medo.16

Os médicos, regularmente, se deparam com o dilema de quando desafiar uma negação de um paciente acerca da gravidade de sua condição médica e quando ajudar a sustentar uma postura otimista fantasiosa. O cálculo pode ser destilado até uma estimativa dos riscos e benefícios para o paciente em particular, na postura em particular por ele assumida. Exemplificando, um médico pode ser gentil ao desafiar a negação de um paciente, desde que isto não afete a prestação de cuidados e as relações interpessoais, ou se o paciente estiver no meio de uma crise aguda.2,17 Os fatores que empurram o médico na direção de desafiar mais vigorosamente uma negação incluem o potencial de declínio clínico precipitado ou a falta de planejamento para um resultado difícil, como a guarda de uma criança. O cálculo é complicado pela tendência dos pacientes a oscilarem entre estados de realismo e otimismo, aos quais Weisman denominou “a meia-distância da compreensão”.13 Esta oscilação facilita a interpretação equivocada do enfrentamento do paciente, se o médico tiver apenas uma única foto de um processo bastante dinâmico. Fazer checagens repetidas com os pacientes sobre as esperanças e preocupações deles em relação ao futuro ajuda os médicos a avaliar com maior acurácia o modo como os pacientes estão enfrentando a situação, mesmo que isto mude com o passar do tempo. 

 

Dinâmica familiar e prestação de cuidados

A doença, potencialmente fatal, afeta toda a família do paciente. As atividades, papéis e relacionamentos familiares podem mudar seguindo as flutuações da carga de sintomas, capacidade funcional, humor ou estado clínico do paciente. A coesividade da família, bem-estar financeiro, saúde emocional e capacidade de tomar decisões juntos podem ser seriamente comprometidos, quando submetidos ao estresse causado por uma doença grave. 

Cuidar de um parente gravemente enfermo em casa, muitas vezes, causa bastante estresse aos familiares. Apesar dos avanços ocorridos na área de cuidados institucionais (casas de repouso e hospitais), a maior parte da prestação de cuidados recai sempre sobre os familiares do paciente.18 Embora, muitas famílias vivenciem a experiência de cuidar de alguém como uma fonte de significado e satisfação, isto poderá ter consequências financeiras, físicas e emocionais significativas. Cuidar de um ente querido pode requerer tempo integral, do mesmo modo como um trabalho em período integral19–21 e criar um ônus financeiro através de despesas diretas com cuidados, bem como em consequência da perda da renda e de benefícios. O Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment (SUPPORT) mostrou que 20% dos cuidadores de família precisaram abandonar o emprego ou introduzir mudanças significativas em suas vidas; 31% perderam toda ou a maior parte das economias da família e 29% das famílias relataram perda da principal fonte de renda em consequência da necessidade de cuidar de um parente.22 Os próprios cuidadores frequentemente são idosos, estão doentes ou são incapacitados.19 Além disso, as atividades físicas extenuantes realizadas ao cuidar de um indivíduo gravemente enfermo expõem o cuidador inexperiente a um risco significativo de lesões físicas. Em adição, os cuidadores de família tendem menos a se engajar em comportamentos preventivos de saúde,23 tendem a minimizar a gravidade de seus próprios problemas de saúde e ignoram suas próprias necessidades de cuidados médicos, priorizando a pessoa doente.24,25 Cuidar de enfermos pode contribuir para uma significativa morbidade de saúde mental, incluindo depressão e ansiedade.26,27 Um curso patológico longo, recidivante e remitente pode levar à fadiga emocional e os familiares podem acabar ansiando silenciosa e involuntariamente por uma morte mais rápida.28 Isto, posteriormente, produz sentimentos de vergonha e culpa nos cuidadores. 

Vários estudos identificaram atributos específicos de estratégias de enfrentamento entre os próprios cuidadores, que podem predizer seu grau de adaptação aos novos papéis que deverão desempenhar. Em um estudo conduzido por Redinbaugh et al., os cuidadores que adotaram um “estilo de enfrentamento de reestruturação” — em que aceitam a doença do ente querido, definem os problemas de forma mais administrável e se sentem capazes de resolver problemas relacionados com a doença — apresentaram menos tensão.29 Os estilos de enfrentamento que incluem evitação, passividade, autoculpa e resignação foram associados a níveis maiores de tensão do cuidador. Kissane e colaboradores mostraram que as famílias com níveis menores de coesividade, expressividade e resolução de conflitos foram mais propensas a vivenciar níveis aumentados de angústia e ajuste psicológico precário.30

A avaliação do impacto de uma doença potencialmente fatal sobre a família é fundamental, embora muitas vezes seja ignorada.17,31 Avaliando os papéis, estrutura e dinâmica familiares, bem como o risco de fadiga do cuidador, os médicos podem mobilizar os recursos apropriados e contribuir de modo significativo para o bem-estar da família em um momento de vulnerabilidade. Um estudo conduzido por Emanuel et al. mostrou que os cuidadores de pacientes com doença terminal foram significativamente menos propensos a terem depressão ou a relatarem que a necessidade de cuidar de um doente comprometeu suas vidas pessoais quando sentiam que os médicos ouviam suas necessidades e opiniões acerca da doença ou do tratamento médico do paciente, em comparação aos cuidadores que tiveram que lidar com médicos que não os ouviam (27,6% versus 42,0%).32

 

Aspectos étnicos e culturais

Os antecedentes étnicos e culturais dos pacientes influenciam as crenças relacionadas ao tratamento e cura, as atitudes em relação ao sofrimento, a adequação em nomear abertamente uma doença ou discutir prognósticos e mortes, a definição do papel de uma doença para o paciente, a expressão dos sintomas (em particular, da dor), os papéis dos familiares e cuidadores profissionais em doenças graves e os rituais conduzidos durante e após a morte do paciente.33–35 Uma complexa interface entre estes aspectos de base cultural, disparidades econômicas, conhecimentos em saúde e diferenças históricas em termos de acesso à assistência médica e resultados do tratamento médico leva a experiências de pacientes amplamente variáveis em termos de cuidados de saúde, as quais podem ser acentuadas durante os momentos de crise de saúde mais significativos. Uma consequência é que as minorias vivenciam disparidades significativas de qualidade de cuidados de fim da vida.36

Temas abrangentes emergem quando se olha para as atitudes de diferentes grupos raciais e étnicos, em relação ao cuidado de pacientes gravemente enfermos. Mesmo assim, pode haver uma variação substancial intragrupos. 

 

Autonomia e tomada de decisão

Para os pacientes brancos, uma das principais prioridades costuma ser o conceito de autonomia do paciente, que enfatiza os direitos dos pacientes a estarem bem informados sobre suas doenças e as modalidades terapêuticas disponíveis, de modo a poderem escolher ou rejeitar determinadas opções de tratamento. Os documentos legais, como diretrizes avançadas e procurações duradouras, frequentemente são usados para garantir que os desejos dos pacientes em relação ao tratamento médico sejam cumpridos, mesmo que a doença os impeça de participar da tomada de decisões37,38 (embora as taxas de planejamento de tratamento avançado continuem sendo surpreendentemente baixas entre os brancos). Os pacientes do Leste Oriental e os pacientes latinos tendem mais a sentir que a doença afeta não só a eles próprios como, também, a suas famílias inteiras. Por este motivo, os parentes dos pacientes, muitas vezes, exercem papéis amplos na tomada de decisão médica. Em um estudo, americanos de descendências mexicana e coreana foram tão propensos ou duas vezes mais propensos, respectivamente, a preferir que as famílias (e não eles próprios) tomassem as decisões relacionadas ao tratamento de suporte. Em comparação, os entrevistados afro-americanos e brancos foram quase três vezes mais propensos a serem os responsáveis pela tomada das próprias decisões primárias.39 Além disso, um estudo realizado por Morrison e colaboradores mostrou que 67% dos latino-americanos acreditavam que as procurações para tratamento eram desnecessárias quando a família estava envolvida.40

 

Compartilhamento ou ocultação de informação

Enquanto os pacientes com descendência europeia ocidental tendem a valorizar a revelação total das informações médicas para possibilitar a tomada de decisões informadas, os pacientes da América Central e da América do Sul, além de muitos pacientes asiáticos e do Leste Europeu, costumam acreditar que as ordem médicas ou diretrizes avançadas devem ser omitidas a fim de poupar o paciente do prejuízo emocional que pode ser causado por uma abordagem direta da doença potencialmente fatal.38 Blackhall e colaboradores mostraram que apenas 47% dos americanos de descendência coreana acreditavam em contar a verdade aos pacientes sobre seus diagnósticos, em comparação os 89% de brancos.41 Os motivos pela preferência por omitir a verdade dos pacientes incluíram noções de que as discussões sobre doenças sérias e morte são cruéis e desrespeitosas, podem provocar desnecessariamente ansiedade ou depressão nos pacientes e ao mesmo tempo eliminar-lhes a esperança, além de esta discussão sobre uma condição negativa poder, em certos casos, aumentar a probabilidade de um resultado ruim, devido ao poder da palavra dita.37,41

 

Agressividade dos cuidados de fim de vida e mudança para a casa de repouso

Numerosos estudos constataram que os afro-americanos são mais propensos a preferirem terapias de suporte vital no fim da vida, e tendem menos a optar por ordens de não ressuscitação ou a adotarem diretrizes avançadas, em comparação aos pacientes brancos.42,43 Em um estudo, os pacientes afro-americanos foram três vezes mais propensos a receberem cuidados de fim de vida (13,2% versus 3,4%),44 enquanto outro estudo constatou que uso de casas de repouso por afro-americanos era 40% menor do que por brancos.45 Os americanos de descendência asiática, também, apresentam taxas mais altas de pedidos de tratamento mais agressivo e taxas menores de institucionalização, consideradas devidas à alta valorização da obrigação de respeitar e cuidar dos pais e familiares idosos. Aceitar receber em casa a ajuda de funcionários de casas de repouso pode ser considerado uma desonra aos pais moribundos, enquanto o senso de obrigação de cuidar dos pais pode dificultar a solicitação de quaisquer outras medidas além daquelas para prolongar a vida.

 

Considerações para os médicos 

Embora as minorias étnicas e culturais representem mais de 1/3 da população dos Estados Unidos,46 muitos médicos não estão familiarizados com os modos como as variações étnicas e culturais afetam a experiência de saúde e doença dos pacientes. Em um levantamento de médicos que atendiam em um hospital importante, 72% dos médicos concordaram com o fato de que grupos étnicos diferentes apresentam atitudes distintas em relação às diretrizes avançadas, enquanto 58% dos médicos reconheceram a falta de familiaridade com as preferências de fim de vida de pacientes afro-americanos.47 Um levantamento de residentes que cursavam o último ano de treinamento mostrou que 25% se sentiam despreparados para fornecer componentes específicos de cuidados transculturais e também não possuíam as habilidades necessárias para identificar costumes culturais relevantes que exercessem impacto sobre o tratamento médico.48    

Esta falta de conhecimento pode levar a equívocos e conflitos entre a equipe médica, o paciente e os familiares do paciente. Os equívocos podem surgir de causas simples, como barreiras de linguagem não identificadas ou considerações relacionadas ao conhecimento sobre saúde. Os conflitos podem surgir quando médicos e familiares sustentam prioridades diferentes como, por exemplo, quando os familiares insistem que a informação seja omitida dos pacientes e os médicos sentem que a informação precisa ser compartilhada com pacientes que sejam capazes de tomar decisões acertadas. De modo semelhante, a equipe médica pode se sentir frustrada e impotente quando um paciente e sua família insistem em adotar medidas para prolongar a vida que a equipe médica considera inúteis e causadoras de sofrimento para o paciente.      

Existem várias estratégias importantes para os médicos que cuidam de um paciente de etnia ou cultura diferente, tanto para superar efetivamente os conflitos que surgem como para fornecer cuidados de alta qualidade e centrados no paciente. Um primeiro passo é garantir que as barreiras de linguagem sejam minimizadas, adotando o uso de intérpretes oficiais que não sejam parentes do paciente. Os médicos são favorecidos quando têm consciência das diferenças culturais existentes na comunidade em que atuam e tentam entender os fatores culturais que podem estar sustentando determinadas atitudes ou preferências de tratamento em particular. Como em qualquer situação na qual as diferenças de perspectiva constituem uma dinâmica ativa, o uso de uma abordagem investigativa e não critica aliada à escuta ativa é fundamental. Perguntas, como “De que modo você gostaria que eu falasse sobre a sua doença?” e “De que forma você deseja tomar decisões acerca do seu tratamento de saúde?” podem fornecer indícios sobre as preferências culturais (e devem ser usadas para todos os pacientes, independentemente da cultura). Também pode ser útil ampliar as definições de conceitos como “autonomia do paciente”. Se o paciente der consentimento para que seus familiares recebam a informação médica e tomem decisões, por exemplo, isto constitui uma “recusa informada” e pode ser considerada uma expressão de autonomia no contexto das normas culturais. Por fim, embora seja importante que os médicos se autoinstruam acerca das práticas e crenças culturais, é preciso que evitem as generalizações exageradas e considerem cada paciente individualmente ao elaborarem um plano de tratamento. 

 

Aspectos religiosos, espirituais e existenciais 

Uma doença grave obriga os pacientes a uma confrontação de significados – o significado da vida, da morte, do sofrimento e dos relacionamentos. Em nossa sociedade pluralística, os pacientes que se deparam com a probabilidade de morte consideram estas questões junto a diversas estruturas, mas muitos desejam fazer preparativos, como consertar ou fortalecer relacionamentos, reparar erros do passado, participar de rituais como a obtenção do sacramento dos enfermos, e fazer as pazes com Deus. Os pacientes muitas vezes buscam ajuda junto à equipe médica para encontrar um sentido para o que está acontecendo com eles, enquadrar a doença e morte iminente dentro de algum significado ou conectá-las a temas mais amplos, bem como aliviar o sofrimento em todas as suas formas, inclusive a angústia espiritual e existencial. Por este motivo, a atenção a estes aspectos é reconhecida como um elemento central do cuidado paliativo.49

A linguagem sobre religião, espiritualidade e questões existenciais pode ser difícil de definir e posicionar dentro de um contexto de um modelo médico tradicional. Neste capítulo, nós usamos as definições desenvolvidas pela Consensus Conference to Improve the Quality of Spiritual Care as a Dimension of Palliative Care. A espiritualidade é definida como sendo a característica da humanidade que se refere ao modo como os indivíduos buscam e expressam significado e propósito, bem como ao modo como eles vivenciam sua conectividade com si próprios, com os outros, com a natureza e com o significativo ou sagrado.49 A religião, por outro lado, diz respeito às práticas estruturadas, textos e rituais de uma comunidade de fé em busca de um relacionamento particular com o transcendental.49 Espiritualidade e religião estão relacionadas, mas não são sinônimos e cada uma é ao mesmo tempo mais ampla e mais estreita do que a outra.50 Além disso, embora a espiritualidade frequentemente seja discutida em relação à religião, existem numerosos paralelos e sobreposições entre a espiritualidade e a psicologia. As questões existenciais sobre morte, significado, isolamento e liberdade são todas questões psicológicas, do mesmo modo como espirituais. 

A capacidade dos pacientes de enfrentar uma doença grave pode ser fundamentalmente afetada pela religião ou espiritualidade.7,51,52 Para alguns, a religião e espiritualidade proporcionam uma fonte de conforto e suporte, além de contribuírem para a resiliência em face de uma situação difícil. Os pacientes podem se sentir amparados pela conexão com suas comunidades religiosas, confortados pela ideia de estarem nas mãos do Deus amado ou tranquilizados pela crença na vida após a morte.52 Em algumas tradições religiosas (p. ex., budismo e cristianismo), a experiência do sofrimento é considerada um caminho que leva à transcendência ou à proximidade com Deus. Para outros pacientes, todavia, as questões espirituais podem causar angústia existencial, especialmente quando o paciente vivencia a doença como uma punição ou abandono por Deus.7 Foi demonstrado que os pacientes que possuem tais crenças passam por mais sofrimento, confusão, depressão e deterioração da qualidade de vida.7,53  

As estruturas religiosas ou espirituais dos pacientes, também, afetam suas escolhas de tratamento de saúde. Em um estudo, em que pacientes com câncer de pulmão avançado foram solicitados a classificar os fatores que influenciavam suas escolhas terapêuticas, a fé em Deus ficou em segundo lugar, perdendo apenas para a opinião do oncologista.54 As tradições religiosas específicas podem fornecer orientação sobre determinadas intervenções médicas em particular, como transfusões de sangue, nutrição e hidratação artificiais, ou suporte ventilatório. Os pacientes denominados “religious copers”, que se apoiam na religião para enfrentar a doença numa extensão moderada ou até maior, são significativamente mais propensos a buscarem tratamento mais agressivo e prolongador da vida quando a morte se aproxima.55,56 Os médicos que não têm consciência dos fundamentos espirituais que levam os pacientes a tomarem suas decisões médicas são menos propensos a serem efetivos na parceria com os pacientes para delineamento de planos de tratamento apropriados. 

Finalmente, as questões religiosas ou espirituais podem exacerbar o sofrimento a partir de fontes físicas e emocionais, e vice-versa. O sofrimento espiritual, por exemplo, pode ser mascarado como ansiedade ou insônia e levar os médicos a prescreverem ansiolíticos ou medicações auxiliares para dormir, em vez de mobilizarem recursos espirituais. Em contraste, uma dor não remitente pode levar a uma crise espiritual, em que o paciente se pergunta por que Deus permite tal sofrimento. Este tipo de crise não pode ser efetivamente abordado sem o controle agressivo concomitante da dor. Em ambos os casos, a interface entre as questões espirituais e os sintomas físicos salienta a importância da avaliação da espiritualidade dos pacientes para o delineamento de um plano de tratamento que seja efetivo para abordar toda a gama de sofrimento. 

Os médicos costumam hesitar para abordar a espiritualidade, devido ao mal-estar em relação ao modo como as perguntas deste tipo podem ser recebidas ou devido ao desconforto com a possibilidade do paciente relatar um sofrimento espiritual.57 Entretanto, estudos mostram que os pacientes desejam que o cuidado espiritual faça parte dos cuidados médicos.58,59 Em adição, o cuidado espiritual está associado a resultados melhores no cuidado de pacientes terminais, inclusive com melhora da qualidade de vida, aumento das taxas de uso de institucionalização e tratamento menos agressivo no fim da vida.56 Por outro lado, os pacientes que relatam não terem suas necessidades espirituais devidamente abordadas pela equipe médica apresentam despesas de fim de vida maiores.60

Então, como os médicos podem avaliar a espiritualidade e o papel que ela poderia estar exercendo na experiência da doença dos pacientes? O primeiro passo nesta avaliação é conhecer o vocabulário que o paciente usa para conversar sobre questões de significado. Perguntar se os pacientes têm algum sistema religioso, espiritual ou outro sistema de crenças que seja importante para eles encontrarem um sentido e enfrentarem suas doenças resulta fornece informações sobre como conversar com eles. Para aqueles que falam sobre espiritualidade ou religião, várias ferramentas projetadas para explorar questões religiosas e espirituais foram publicadas ao longo dos últimos 15 anos. Uma ferramenta comumente usada é o acrônimo FICA61 [ver Tabela 1]. Os médicos devem ouvir para conseguir indícios indicadores de sofrimento espiritual, incluindo medo intenso, desesperança, distanciamento de deus ou desconexão da comunidade espiritual ou relacional. Apesar de a realização de uma avaliação espiritual ser responsabilidade do médico, é igualmente importante que os médicos reconheçam suas próprias limitações no fornecimento de cuidados espirituais e adotem um limiar baixo para encaminhar os pacientes a prestadores de assistência espiritual, quando estiver claro que os pacientes estão passando por sofrimento espiritual.57    

 

Problemas de saúde mental 

A maioria dos pacientes com doença em estágio avançado passa por um estresse emocional significativo – desde sintomas físicos, capacidade funcional diminuída no trabalho ou em casa, perda da integridade corporal, desorganização da rotina, preocupação com entes queridos, incertezas em relação ao futuro e questões sobre o significado de suas doenças. Considerando este aspecto, os clínicos devem esperar que os pacientes passem por episódios de desencorajamento, tristeza, frustração, raiva e ansiedade, enquanto lutam para enfrentar os desafios que as doenças graves podem trazer. Os médicos podem achar difícil distinguir as experiências e sintomas emocionais normais esperados que acompanham a doença avançada, dos problemas psicológicos mais sérios que poderiam ser beneficiados pelo tratamento.    

As condições médicas graves podem exacerbar problemas de saúde mental pré-existentes ou acarretar novos problemas, como ansiedade ou depressão. De modo geral, cerca da metade dos pacientes com câncer avançado tem um transtorno psiquiátrico.62 Infelizmente, os problemas de saúde mental em pacientes terminais muitas vezes são negligenciados e não tratados. Um estudo mostrou que 55% dos pacientes com câncer avançado apresentando um transtorno psiquiátrico relevante não receberam atendimento de saúde mental.63

Nesta revisão, nós resumimos as informações essenciais sobre os problemas de saúde mental mais comuns em pacientes com doença limitante da vida, incluindo o transtorno da adaptação, depressão, ansiedade, transtornos de personalidade, uso abusivo de substâncias e doença mental relevante. 

 

Transtorno da adaptação

Visão geral e prevalência

O transtorno da adaptação é uma reação emocional ou comportamental a um fator de estresse específico na vida, que é mais intensa do que tipicamente se esperaria para esse estresse. Os sintomas surgem dentro de 3 meses da exposição ao estressor, levando ao comprometimento funcional no trabalho ou em casa, e podem incluir qualquer um ou uma combinação de sintomas depressivos relacionados à ansiedade, como agitação, choro, humor deprimido, palpitações, insônia, irritabilidade, falta de concentração e isolamento social. Foram demonstradas taxas de prevalência de transtorno de adaptação da ordem de 15-24% em pacientes submetidos ao tratamento paliativo.64,65

 

Avaliação

O diagnóstico do transtorno de adaptação pode ser difícil, porque os sintomas podem se sobrepor a sintomas físicos decorrentes da doença primária ou do tratamento desta, em um processo normal de adaptação a uma condição grave ou em um transtorno depressivo mais sério. O diagnóstico, também, é baseado em uma avaliação subjetiva do que seria uma reação “normal” a um determinado fator de estresse em particular e, por este motivo, pode variar amplamente de um médico para outro. A avaliação deve incluir perguntas sobre os sintomas mencionados e seus efeitos sobre o funcionamento em casa ou no trabalho. A Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) é um instrumento simples, usado como ferramenta de triagem de sofrimento emocional em pacientes com câncer, que consegue distinguir entre adaptação a um distúrbio e depressão.66  

 

Tratamento

O tratamento consiste em abordar os sintomas particulares do paciente, bem como fornecer orientação e suporte emocional. A própria exploração dos sintomas em si, frequentemente, é terapêutica, uma vez que muitos pacientes são beneficiados por conseguirem articular os sentimentos relacionados à doença e seu impacto sobre suas vidas. Os profissionais de saúde mental que fazem parte da equipe de tratamento podem usar a terapia cognitivo-comportamental (TCC) e a terapia suportiva-expressiva para explorar ainda mais o sofrimento dos pacientes e fornecer suporte e orientação. Também, os grupos de apoio podem ser úteis para alguns pacientes. As medicações podem ser úteis para minimizar os sintomas de ansiedade e insônia, sendo que a prescrição de curta duração de um agente ansiolítico ou sedativo-hipnótico pode ser benéfica. 

 

Depressão

Visão geral

A depressão é uma das principais causas de sofrimento em pacientes com doença avançada. A depressão interfere na capacidade do paciente de aproveitar a vida, compromete as conexões com entes queridos, e está associada a sentimentos de insignificância e desesperança.17 A depressão ainda produz consequências práticas no tratamento da condição. Os pacientes deprimidos participam menos no tratamento médico, passam por internações mais longas e apresentam taxas de readmissão hospitalar maiores.67,68 A depressão está associada a uma qualidade de vida mais precária69 e é comprovadamente um fator preditor independente de morte precoce.70 A depressão está associada a altos índices de suicídio entre pacientes com câncer71 e a um desejo de apressar a morte.72 Dados do Oregon (EUA) mostram que 20% dos pacientes com doença terminal que solicitaram eutanásia estavam com depressão.73

 

Prevalência

As estimativas da prevalência da depressão em pacientes terminais apresentam uma ampla variação, devido às variações dos critérios diagnósticos, populações de pacientes e métodos de avaliação.2,74 Estudos que empregaram critérios diagnósticos mais rigorosos demonstraram que a depressão estava presente em 7% dos pacientes submetidos ao tratamento paliativo.75 Por outro lado, dados mais recentes mostraram que 14% dos pacientes com câncer avançado atenderam aos critérios determinantes de depressão de maior ou menor gravidade.63 Índices elevados de depressão também são observados entre pacientes diagnosticados com outras doenças que não o câncer, incluindo doença renal em estágio terminal,76 cardiopatia em estágio terminal,77 doença de Parkinson,78 esclerose múltipla avançada,79 e síndrome de imunodeficiência humana (Aids).80 A Tabela 2 lista os fatores de risco de desenvolvimento de depressão em pacientes com doenças graves. 

 

Tabela 2 Fatores de predisposição à depressão em pacientes com doenças graves 

Fatores demográficos e sociais 

Juventude87

Suporte social precário87

Fatores clínicos

Condição funcional precária87

Agravamento da doença174

Elevada carga sintomática, incluindo dor87,174

Condições médicas

Cânceres de mama, orofaringe, pâncreas175

Hipo ou hipertireoidismo87

Anemia176

Tumores ou metástases177

Medicações

Corticosteroide178

Tamoxifeno179

Terapias antiandrógeno180

Interferon181

Interleucina-2182

Vinblastina183

Vincristina183

Procarbazina183

Anfotericina B184

Cicloserina184

L-Aspariginase183

 

 

Avaliação

Apesar da prevalência, a depressão, muitas vezes, é subdiagnosticada e não tratada em pacientes com doença avançada. Muitos dos sintomas neurovegetativos considerados no diagnóstico da depressão são confundidos pela condição médica: falta de apetite, perturbação do sono e baixa energia, por exemplo, podem ser consequências unicamente de um processo patológico primário ou de seu tratamento. Do mesmo modo, os clínicos podem acreditar que os sintomas de depressão são naturais em pacientes que enfrentam perdas e mortes seriadas. A normalização mental dos médicos em relação a estas percepções pode levar à falta de rigor para realização de uma avaliação mais minuciosa, com o objetivo de verificar se o tratamento é justificado. Em um estudo, menos da metade dos pacientes com insuficiência cardíaca terminal, que também tinham depressão significativa, receberam tratamento para depressão.81 Até os clínicos especializados no tratamento de pacientes terminais, muitas vezes, subestimam a gravidade do humor deprimido.82 Em um estudo envolvendo 1.046 pacientes que passaram por internações consecutivas, apenas 10% receberam prescrição de antidepressivos em algum momento do tratamento recebido durante a institucionalização. Dentre estes pacientes, 3/4 receberam prescrições 2 semanas antes de morrerem.83

Os elementos-chave da história do paciente, que podem ser úteis para o diagnóstico da depressão, especialmente em pacientes com sintomas neurovegetativos que não podem ser considerados com segurança, incluem os sentimentos de culpa, anedonia, desesperança, inutilidade, insignificância e ideação suicida. Por outro lado, a avaliação para depressão em pacientes com condições graves é em grande parte a mesma avaliação usada para outros pacientes. A pergunta “Você está deprimido?” é comprovadamente uma ferramenta de triagem efetiva,84 embora ocasionalmente os pacientes possam relutar em admitir a depressão, independentemente da gravidade dos sintomas, ou possam chamar a depressão de outra coisa qualquer (p. ex., nervosismo).2 É importante perguntar sobre uma história anterior de depressão no paciente ou na família, bem como uma história de abuso de substância e doença bipolar, que são condições que aumentam o risco de depressão significativa.

As expressões de desejo de apressar a morte não são incomuns em pacientes com doença potencialmente fatal,85 embora tais desejos costumem ser passageiros86 e nem sempre indiquem depressão. Muitas vezes, tais desejos constituem uma manifestação da necessidade do paciente de iniciar uma conversa aberta sobre o impacto da doença e as fontes de sofrimento. A própria disposição do médico para iniciar esta conversa e explorar os motivos subjacentes deste tipo de declaração pode ser, por si só, terapêutica.17 É essencial distinguir entre a disposição suicida passiva (“Queria estar morto.”) e a disposição suicida ativa (“Tenho um plano para me matar.”). Ao encontrarem pacientes que expressam desejo de apressar a morte, os médicos devem realizar uma avaliação completa do risco de suicídio [ver fatores de risco na Tabela 3] e reunir os suportes apropriados. A avaliação inclui uma revisão abrangente dos sintomas físicos e emocionais, bem como a atenção meticulosa para aliviar ambos. 

 

Tabela 3 Fatores de risco de suicídio em pacientes com doença terminal 

Doença recém-diagnosticada ou avançada185–188

Dor que não aliviada185,189

Transtorno psiquiátrico preexistente190

Abuso de substância122

Depressão, desesperança71,191–193

Perda do controle ou da independência189

Fadiga71

Delírio194

Falta de suporte social188

 

Tratamento

Em pacientes que sofrem de doenças que limitam a vida, a depressão é tratável e requer uma abordagem múltipla e interdisciplinar. As primeiras etapas incluem o tratamento agressivo dos sintomas físicos (p. ex., dor, náusea, dispneia) e a atenção a quaisquer fatores contribuidores farmacológicos ou médicos reversíveis subjacentes. A persistência da depressão justifica uma terapia adicional. As bases do tratamento para depressão são a farmacoterapia, orientação do paciente e de seus familiares, e aconselhamento de suporte.87 Evidências mostram que, quando a depressão é efetivamente tratada, os sintomas melhoram tanto nos pacientes como nos cuidadores.88

Tratamentos farmacológicos. O uso dos antidepressivos é sustentado por níveis variáveis de evidências, contudo estes medicamentos, geralmente, são considerados bem tolerados e os especialistas recomendam a adoção de um limiar baixo para iniciar o tratamento. Embora, poucos estudos tenham avaliado a eficácia dos antidepressivos em pacientes submetidos ao tratamento paliativo, um recente revisão sistemática realizada nesta população mostrou um benefício significativo associado ao uso dos antidepressivos, em comparação ao placebo, em 4-5 semanas, com melhora contínua ao longo do tempo.89 A escolha da medicação é feita com base em vários fatores, incluindo o prognóstico do paciente, a resposta prévia do paciente e de parentes em primeiro grau a medicamentos antidepressivos, o perfil de efeitos colaterais, custo e potenciais interações com a enzima P-450. As classes de antidepressivos são discutidas adiante e a Tabela 4 apresenta mais detalhes.

Psicoestimulantes.  Apesar da inexistência de evidências definitivas para esta abordagem, um consenso crescente entre os especialistas em cuidados paliativos de psiquiatria é a recomendação dos psicoestimulantes (p. ex., metilfenidato) para uso como tratamento primário de pacientes com prognóstico inferior a 6 meses, uma vez que as triagens com inibidores seletivos de recaptação da serotonina (SSRIs) no contexto médico costumam demorar 4-8 semanas para promover algum benefício. Em contraste, os efeitos dos psicoestimulantes usualmente são percebidos em 1-2 dias, sendo que a medicação pode ser titulada rapidamente. Foi demonstrado que os psicoestimulantes melhoram o humor, apetite, energia e cognição.90,91 Mais recentemente, um estudo randomizado, duplo-cego e controlado com placebo mostrou uma melhora significativa da depressão e da fadiga, com efeitos benéficos também sobre a dor e ansiedade.92 Os estimulantes são úteis para contrapor os efeitos sedativos dos opiáceos e o comprometimento cognitivo associado à Aids, tumores cerebrais e radiação total do encéfalo.90,93 Apesar de, geralmente, serem bem tolerados, os efeitos colaterais incluem agitação, ansiedade, tremor, náusea e insônia. Os pacientes com distúrbios cognitivos podem tolerar menos estes agentes e desenvolver confusão. Embora a doença cardíaca frequentemente seja considerada uma relativa contraindicação ao uso dos psicoestimulantes, muitos pacientes conseguem tolerar bem estes fármacos e são beneficiados com seu uso. A colaboração com um cardiologista ou médico da assistência primária na prescrição para estes pacientes costuma ser útil. O Food and Drug Administration adicionou uma tarja preta de alerta na embalagem do metilfenidato, devido ao risco aumentado de morte cardíaca, porém o cálculo desse risco pode ser diferente em pacientes com expectativa de vida limitada. 

 

Tabela 4 Antidepressivos

Classe

Agente

Dose

Vantagens

Desvantagens

Psicoestimulantes

Metilfenidato

Dose inicial: 2,5 mg às 8 da manhã e ao meio-dia

 

Dose usual: 5–10 mg às 8 da manhã e ao meio-dia Doses > 20 mg/dia usualmente são desnecessárias, mas ocasionalmente doses de até 60 mg/dia podem ser úteis.

Início da ação < 24 horas.

Boa tolerância em pacientes idosos ou debilitados.

Adjuvante efetivo de analgésicos195, 196

Contrapõe a sedação induzida por opiáceo.

Melhora o apetite197.

Melhora a energia.

Útil para tratar comprometimento cognitivo na AIDS93.

Pode causar ansiedade, agitação, insônia, pesadelos, irritabilidade.

Pode predispor ou exacerbar confusão em pacientes idosos ou com comprometimento cognitivo198.

Pode acarretar descompensação cardíaca em pacientes idosos ou com IC. O desenvolvimento de tolerância é pouco frequente. 

SSRIs

 

Titulação lenta para eficácia

Inibição de P4502D6, causando algumas interações com outros fármacos.

 

Boa tolerância. Menos sedação e ressecamento da boca, em comparação aos ADTs.

Efetivo no tratamento da ansiedade.

Início da ação 4–8 semanas.

Pode causar sofrimento GI, náusea, insônia, tontura, cefaleias, tremores, disfunção sexual.

Efeitos colaterais raros: hiponatremia,

síndrome serotoninérgica, risco de sangramento, disposição suicida, convulsões (na epilepsia).

Fluoxetina

Dose inicial: 5–10 mg/dia

Dose usual: 20–30 mg/dia

Meia-vida longa, por isso menos propensa a causar abstinência com a descontinuação.

Pode ser ativadora, útil para pacientes com baixa energia ou retardo psicomotor.

 

Pode ser ativadora; pode exacerbar a ansiedade ou insônia.

 

Paroxetina

Dose inicial: 10 mg/dia

Dose usual: 20–40 mg/dia

 

Sedativa. 

Meia-vida curta; pode causar síndrome de abstinência significativa; deve ser afunilada lentamente devido à grave síndrome da descontinuação, seria necessário ter cautela com o uso em pacientes seriamente enfermos que possam estar incapacitados de tomar medicação oral com segurança.

Sertralina

Dose inicial: 25–50 mg/dia

Dose usual: 50–100 mg/dia, até 200 mg/dia

Não ativadora nem sedativa; bem tolerada;

Efetiva para ansiedade;

Mais bem tolerada do que a fluoxetina199.

 

Citalopram

Dose inicial: 10–20 mg/dia

Dose usual: 20–40 mg/dia, até 60 mg/dia

Bem tolerada; poucos efeitos colaterais; menos interações com P-450; baixo risco de abstinência

efetiva para ansiedade.

Risco de prolongamento de QTc com doses maiores200.

Escitalopram

Dose inicial: 5 mg/dia

Dose usual: 10–30 mg/dia

Bem tolerada; poucos efeitos colaterais; menos interações com P-450; baixo risco de abstinência

efetiva para ansiedade.

 

SNRIs

 

 

Pode ser útil para a doença neuropática.

Pode ser útil em transtornos mistos de depressão/ansiedade.

Início da ação em 4–8 semanas

Pode causar sofrimento GI, náusea, insônia, tontura, cefaleias, tremores, diminuição da libido.

Em casos raros, hiponatremia, síndrome de serotonina, convulsões (na epilepsia).

Pode aumentar os tempos de sangramento.

Venlafaxina

Dose inicial: 37,5 mg/dia

Dose usual: 75–225 mg/dia, até 300 mg/dia

Pode ser ativadora.201

Pode ser útil em casos de fogachos e dor neuropática menos interações com P-450

Abstinência com uma dose perdida.

Efeitos colaterais de astenia, sintomas GI, tontura, hipertensão, disfunção sexual, taquicardia, boca seca, retenção urinária.

 

 

Duloxetina

Dose inicial: 30 mg/dia

Dose usual: 60–120 mg/dia

Pode ser benéfica para pacientes com dor neuropática202 ou fogachos. 

Pode estar associada à piora do glaucoma de ângulo estreito, insuficiência hepática, náusea, tontura, fadiga, disfunção sexual.

 

ADTs

Amitriptilina

Dose inicial: 10–25 mg/dia, até 150 mg/dia

Pode ser efetiva em doses menores.

Pode ser útil no tratamento da dor neuropática,95 insônia.

As aminas secundárias (nortriptilina e desipramina) são mais bem toleradas do que as aminas terciárias (amitriptilina e imipramina).

Início da ação em 3–8 semanas.

Ocorrência de efeitos adversos em até 34% dos pacientes com câncer203.

Atividade anticolinérgica significativa, levando à boca seca, constipação, delírio, ortostase, sofrimento GI, agitação, convulsões.

Anormalidades de condução cardíaca

Pouco tolerada em pacientes idosos.

Imipramina

Dose inicial: 10–25 mg/dia, até 50–150 mg/dia

Desipramina

Dose inicial: 25 mg/dia

Dose usual: 75–150 mg/dia

Nortriptilina

Dose inicial 25 mg/dia

Dose usual 50–100 mg/dia

Outras

Bupropriona

Dose inicial: 150 mg/dia

Dose usual: 150–300 mg/dia

Pode ser útil para a concentração e baixa energia204

Menos efeitos colaterais sexuais 

Pode abaixar o limiar convulsivo100

Efeitos colaterais de cefaleias, náusea, agitação, constipação,

insônia, boca seca

Mirtazapina

Dose inicial: 7,5 mg/dia

Dose usual: 15–30 mg/dia, até 45 mg/dia

Em doses menores, melhora o sono.

Melhora a ansiedade, náusea, apetite101.

Efeitos colaterais sexuais mínimos.

Pode ser usada no tratamento do prurido.

Efeitos colaterais de tontura, ganho de peso.

Ocasionalmente, sedação forte. 

 

IC = insuficiência cardíaca; GI = gastrintestinal; SNRI = inibidor da recaptação de serotonina-noradrenalina; SSRI = inibidor de recaptação da serotonina; ADT = antidepressivo tricíclico.

 

Inibidores seletivos de recaptação da serotonina. Os SSRIs constituem a base do tratamento de pacientes com prognósticos mais longos. São medicações seguras, em geral bem toleradas e podem ser especialmente úteis em casos de depressão com características de ansiedade. A disfunção sexual é um efeito colateral comumente relatado. Outros efeitos adversos comuns são a cefaleia, nervosismo (jíter), insônia e sintomas gastrintestinais (GI), como náusea e diarreia. Os SSRIs têm meias-vidas e perfis de efeitos colaterais diferentes que podem ser úteis para guiar os médicos na escolha do fármaco a ser usado. O curso de SSRIs pode ser iniciado com doses baixas, para minimizar os efeitos colaterais [ver Tabela 4], seguidas de titulação até a menor dose terapêutica. Os pacientes devem estar preparados para a possibilidade dos efeitos somente serem percebidos após 3 semanas de uso e demorarem 4-8 semanas para se tornarem evidentes. Podem ser necessárias 10-12 semanas de titulação e espera para observar a efetividade da dose e assim determinar se um dado SSRI em particular é adequado. Este processo, também, pode ser longo em certos casos de pacientes com doença terminal. É útil lembrar que os SSRIs podem ser combinados com psicoestimulantes nos casos em que o rápido aparecimento dos efeitos antidepressivos é importante. 

Inibidores de recaptação de serotonina-noradrenalina. Os inibidores de recaptação de serotonina-noradrenalina (SNRIs), como venlafaxina e duloxetina, são efetivos no tratamento da depressão e transtornos da ansiedade, e também produzem alguns efeitos analgésicos no tratamento da dor neuropática. O perfil de efeitos colaterais tende a ser favorável, exceto pelo fato de estes medicamentos poderem prolongar os tempos de sangramento (ainda que raramente) e, portanto, terem que ser usados com cautela em pacientes com sangramentos GI ou lesões cerebrais hemorrágicas. 

Antidepressivos tricíclicos. Os antidepressivos tricíclicos (ADTs) são efetivos, mas apresentam efeitos colaterais significativos.94 Assim como os SNRIs, são úteis para o tratamento da dor neuropática, sendo, por vezes, prescritos usualmente em doses baixas apenas para esta finalidade.95 Entretanto, produzem efeitos anticolinérgicos significativos que incluem sedação, agitação, constipação, retenção urinária, boca seca, visão turva, problemas de memória, confusão, taquicardia e hipotensão ortostática. Tais efeitos podem ser particularmente problemáticos para os pacientes terminais, que, muitas vezes, já apresentam uma alta carga de sintomas.96 Os pacientes idosos, em particular, apresentam risco de desenvolvimento de efeitos colaterais intoleráveis a partir do uso dos ADTs, entre os quais o delírio. As aminas terciárias (amitriptilina, imipramina) tendem mais a causar efeitos colaterais do que as aminas secundárias (nortriptilina e desipramina).97 Há ainda evidências de que os pacientes com câncer respondem a doses menores de ADTs do que os pacientes sadios,98 enfatizando a necessidade de uma dosagem cuidadosa. Para minimizar os efeitos colaterais, os ADTs devem ser iniciados a doses baixas e titulados para cima lentamente. 

Outros antidepressivos. Entre os outros antidepressivos úteis, estão a bupropiona e a mirtazapina. A bupropiona exerce efeitos de ativação similares aos efeitos produzidos pelos estimulantes, mas pode diminuir o limiar de convulsão.99,100 A mirtazapina produz efeitos colaterais que podem ser usados para beneficiar o paciente. Sua ação sedativa, antináusea e estimuladora do apetite pode ser útil em casos de pacientes com perturbações do sono, náusea e anorexia.101 Estas medicações raramente são usadas como tratamento de primeira linha para depressão, mas podem ser úteis diante da ineficácia de outros antidepressivos, como adjuntos de outras medicações ou quando o perfil de efeitos colaterais puder ser benéfico para determinados pacientes em particular.  

Intervenções psicoterapêuticas. Apesar da escassez de estudos randomizados envolvendo pacientes que recebem cuidados paliativos, foi demonstrado que várias intervenções psicológicas são benéficas em diversas populações de pacientes, incluindo os pacientes de oncologia, assistência primária e geriatria. Estudos mostraram que a psicoterapia é tão efetiva quanto a farmacoterapia e ainda consegue intensificar o efeito dos antidepressivos.102 O fator isolado mais importante para determinar o sucesso da psicoterapia em casos de pacientes terminais é a força do relacionamento existente entre o paciente e o médico primário.103

 

Ansiedade

Visão geral

A ansiedade pode ser descrita como um estado de preocupação ou medo que surge da percepção de uma ameaça vigente ou futura a si mesmo, que é quase universal entre os pacientes com doença grave. A ansiedade pode surgir a partir de uma gama de preocupações, incluindo as preocupações com sintomas incontroláveis, incapacitação crescente, impacto da doença sobre a família e os amigos e incerteza quanto ao futuro. Os transtornos de ansiedade incluem o transtorno de ansiedade generalizada (TAG), transtorno do pânico (TP) e transtorno do estresse pós-traumático (TEPT), além de condições menos comuns como o transtorno de ansiedade social, transtorno obsessivo-compulsivo e fobias. Os sintomas variam de acordo com os subtipos específicos, mas incluem preocupação persistente, apreensão, pavor e hipervigília, bem como sintomas físicos de palpitações, tensão muscular, falta de ar, insônia, diaforese, náusea e tremor.

Os pacientes com altos níveis de ansiedade podem vivenciar um sofrimento significativo e interferência no desempenho funcional. Em situações clínicas, estes pacientes podem ter dificuldade para lembrar de informações e, muitas vezes, repetem as perguntas.2 Podem parecer isolados, esquivos, impulsivos ou perseverantes. Um estudo mostrou que a ansiedade compromete a relação médico-paciente. Pacientes com transtorno de ansiedade confiam menos em seus médicos, sentem maior desconforto para fazer perguntas, se preocupam mais com a possibilidade de seus sintomas não serem bem controlados.104

 

Prevalência

Sintomas significativos de ansiedade são encontrados em 25-48% dos pacientes com câncer avançado62,105 e em 50% dos pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) e IC.106,107 Em um estudo, 8% dos pacientes com câncer avançado atenderam aos critérios diagnósticos para TAG, 12% para TP, e 6% para TEPT.63 Ansiedade e depressão coexistem em até 30-40% dos pacientes submetidos ao tratamento paliativo.63,64  Assim como na depressão, a prevalência da ansiedade aumenta com um diagnóstico preexistente de transtorno de ansiedade.105 Outros fatores de risco de ansiedade em pacientes com câncer avançado incluem a juventude, sexo feminino e maior comprometimento físico.104

 

Avaliação

Do mesmo modo como em pacientes com outros transtornos psiquiátricos portadores de condições potencialmente fatais, pode ser difícil diagnosticar a ansiedade. Sintomas como taquicardia, falta de ar, tontura e náusea podem ser causados pela doença subjacente ou pelo tratamento desta e não pela ansiedade, embora seja importante notar que tais sintomas podem levar ou exacerbar a ansiedade.

Outras condições que podem contribuir para os sentimentos de ansiedade, mas que possuem etiologias distintas são a dor mal controlada; hipertireoidismo; delírio com agitação; abuso de substância; abstinência de opiáceos, álcool, nicotina, benzodiazepínicos ou clonidina e efeitos colaterais de medicações como corticosteroides, psicoestimulantes, antipsicóticos e antieméticos.108 Os pacientes que apresentam sintomas de ansiedade decorrentes de efeitos colaterais de medicação ou síndromes de abstinência podem apresentar sintomas físicos como agitação, diaforese, diarreia, taquicardia, hiperre?exia e hipertensão. Pode ser complicado avaliar a contribuição do abuso de substância ou da abstinência em pacientes que apresentam sintomas graves de ansiedade, pois estes pacientes podem se automedicar tentando aliviar o sofrimento. 

A avaliação da ansiedade começa com uma revisão completa dos sintomas físicos e psicológicos atuais, potenciais contribuições farmacológicas, abuso ou abstinência de substância, e história psiquiátrica anterior do paciente ou da família. Um exame físico completo e a realização de exames adicionais para investigar as causas específicas sugeridas pela história ou exame fisco são igualmente relevantes. Os pacientes com níveis altos de ansiedade relacionados a suas doenças usualmente apresentam diminuição dos sintomas de ansiedade quando suas preocupações são deflagradas e ouvidas pelo médico, enquanto os indivíduos com transtornos de ansiedade geralmente não podem ser acalmados por meio de uma interação terapêutica. Ferramentas de triagem como a HADS podem ser usadas, mas nem sempre são úteis para avaliar a ansiedade em pacientes debilitados ou com comprometimento cognitivo.109 

 

Tratamento

O tratamento consiste na abordagem de fatores contribuintes reversíveis, psicoterapia e medicações. De modo surpreendente, a simples tranquilização do paciente pode fazer com que indivíduos altamente ansiosos se tornem ainda mais ansiosos110 Se esta reação for desencadeada, é preciso considerar a suspeita de transtorno da ansiedade com necessidade de tratamento farmacológico. Os médicos podem ser mais úteis deflagrando preocupações, ouvindo de maneira aberta e empática, e expressando o não abandono. 

Intervenções psicoterapêuticas. Uma terapia de suporte expressiva e TCC são comprovadamente efetivas para o tratamento da ansiedade em pacientes gravemente enfermos.111,112 As metas da psicoterapia para pacientes que recebem cuidados paliativos podem ser variáveis, dependendo da trajetória e prognóstico da doença. Para pacientes que estão se aproximando do fim da vida, o foco pode não ser tanto ter uma noção das etiologias subjacentes da ansiedade, mas principalmente proporcionar alívio dos sintomas e suporte para um enfrentamento saudável.109 Foi demonstrado que a discussão aberta das ansiedades do paciente relacionadas a sua condição de moribundo é útil, embora a negação da gravidade da doença por parte do paciente às vezes tenha papel auxiliar quando ele se vê psicologicamente oprimido, e nem sempre deve ser anulada ou afastada.16 Por fim, alguns pacientes podem apresentar uma crescente ansiedade existencial à medida que a doença evolui e a morte se aproxima. Nestes casos, o suporte de conselheiros espirituais ou religiosos pode ser a modalidade terapêutica de maior utilidade. 

Tratamentos farmacológicos. Deve ser adotado um limiar baixo para iniciar as medicações, quando a psicoterapia se mostra inefetiva, os sintomas são graves ou o tempo é curto [ver Tabela 5]. Embora uma revisão Cochrane de 2004 não tenham mostrado nenhuma efetividade em pacientes submetidos a cuidados paliativos,113 os benzodiazepínicos e SSRIs são comprovadamente efetivos na população geral e representam a base do tratamento. Os benzodiazepínicos de ação breve (p. ex., lorazepam) são úteis conforme a necessidade, em casos de ansiedade situacional ou antecipatória (p. ex., para os pacientes que se tornam extremamente ansiosos enquanto aguardam os resultados dos exames). Os benzodiazepínicos de ação de curta duração, regularmente administrados, são mais seguros do que os agentes de ação duradoura em pacientes com disfunção hepática. Quando apresentam ansiedade, os pacientes podem ser beneficiados pelo uso regular de um benzodiazepínico de ação prolongada, como o clonazepam, especialmente, se houver a preocupação de que o uso frequente e irregular de medicações de ação breve esteja causando mini-abstinências e exacerbações da ansiedade entre a administração das doses. 

 

Tabela 5 Ansiolíticos e Sedativos

Classe

Agente

Dose

Vantagens

Desvantagens

Notas

Benzodiazepínicos

 

 

Sedação

Os efeitos colaterais incluem confusão, tolerância, abuso, desinibição,

instabilidade da marcha.

 

Lorazepam

Dose inicial: 0,5 mg

Dose usual: 0,5–1 mg, até 2 mg duas ou três vezes ao dia

Antiemético efetivo205

 

Pico em

1–6 horas

Alprazolam

Dose inicial: 0,25 mg

Dose usual: 0,5–2 mg 3–4 vezes ao dia; dose máxima: 10 mg/dia

Benzodiazepínico menos sedativo.

Pode levar a um ciclo de

“mini-abstinências” que o paciente trata com repetição de dosagens.

 

Pico em 30 minutos

Clonazepam

0,25–0,5 mg, 2–3 vezes/dia; dose máxima:

4 mg/dia

Útil para pacientes com transtornos de humor orgânicos que manifestam sintomas de mania206

Útil como analgésico adjuvante para dor neuropática .207

 

Ação mais duradoura94

Antipsicóticos

 

 

Útil para pacientes idosos ou pacientes com risco de delírio que apresentam ansiedade.

 

Risco aumentado de AVE em pacientes com demência208.

Risco aumentado de síndrome metabólica, SNM, prolongamento de QTc209.

 

Haloperidol

Dose inicial: 0,5 mg,

Duas vezes ao dia

Dose usual: 0,5–1 mg, até 2 mg quatro vezes ao dia

Baixa sedação

Antiemético efetivo210.

Pode levar à acatisia, distonia.

 

Olanzapina

Dose inicial: 2,5–5 mg (à noite)

Dose usual: 5–10 mg duas vezes ao dia, até

15 mg duas vezes ao dia

Bem tolerada.

Estimula o apetite211.

Antiemético efetivo 212.

Tem algumas propriedades analgésicas. 213

Moderadamente sedativo.

 

Quetiapina

Dose inicial: 25 mg (à noite)

Dose usual: 50–100 mg,

até 200 mg (à noite)

 

Principalmente sedativo.

 

Outras

Trazodona

Dose inicial: 25 mg (à noite)

Dose usual: 50–100 mg, até 200 mg (à noite)

Útil para insônia.

Alguns efeitos antidepressivos.

Não formação de hábito .

Casos raros de priapismo214.

 

 

AVE = acidente vascular encefálico; SNM = síndrome neuroléptica maligna; QTc = intervalo QT corrigido no eletrocardiograma.

 

Embora os benzodiazepínicos, em geral, sejam seguros e efetivos, podem acarretar sedação, confusão e delírio em pacientes suscetíveis, como aqueles com doença do sistema nervoso central, desarranjos metabólicos, insuficiência hepática e idade avançada. Começar com doses baixas e titular as dosagens lentamente para cima é uma abordagem sensata para todos os pacientes com doença grave, porque proporciona equilíbrio entre um tratamento efetivo da ansiedade e a minimização das complicações que podem ser particularmente desafiadoras nesta população. Uma armadilha comum, por exemplo, é tratar a agitação associada ao delírio terminal com benzodiazepínicos, que muitas vezes piora o delírio e compromete ainda mais o conforto do paciente no final da vida. 

Os SSRIs, também, são úteis para o tratamento da ansiedade, além de serem menos sedativos e menos propensos a levar ao delírio e à dependência, em comparação aos benzodiazepínicos. Os SSRIs são especialmente úteis em casos de pacientes com depressão e ansiedade coexistentes. Conforme observado anteriormente, na seção sobre depressão, os SSRIs podem demorar 4-8 semanas para produzirem efeito e isto pode não ser prático em casos de pacientes com expectativa de vida curta. As medicações mais comumente usadas incluem a sertralina, citalopram e escitalopram, bem como os não-SSRIs mirtazapina e venlafaxina.

É importante mencionar algumas das medicações mais comumente usadas para a ansiedade, que podem ser úteis para tratar a ansiedade em determinados pacientes em particular. Os neurolépticos, como o haloperidol, olanzapina e quetiapina, produzem efeito ansiolítico e podem ser particularmente úteis para pacientes ansiosos que apresentam risco de delírio.94

 

Transtornos de personalidade

Visão geral

Os pacientes gravemente enfermos, do ponto de vista médico, que apresentam transtornos de personalidade podem ser particularmente desafiadores para os clínicos que cuidam deles. Mesmo em pacientes psicologicamente sadios, os traços de personalidade podem se tornar mais pronunciados quando os pacientes passam pelos estresses impostos por uma condição potencialmente fatal. A amplificação dos traços de personalidade costuma ser marcante em pacientes com estilos de caráter irritadiço ou disfuncional. Os transtornos da personalidade podem afetar a função cognitiva, as respostas emocionais, os relacionamentos interpessoais e o controle dos impulsos, levando ao comprometimento funcional na vida pessoal e profissional do paciente.114 Os pacientes com transtornos de personalidade não conseguem modular os comportamentos ou sentimentos, e isto pode resultar em comportamentos manipuladores, inconsistentes, exigentes, sedutores ou agressivos. Estes pacientes, às vezes, distorcem a informação e interpretam equivocadamente o comportamento ou as intenções daqueles que tentam cuidar deles.2 Todas estas tendências podem resultar em dificuldades para avaliar e tratar doenças graves, em relacionamentos caóticos com a equipe médica, e em conflitos dentro da própria equipe médica.  

 

Prevalência

Não existem dados sobre a prevalência dos transtornos de personalidade entre os próprios pacientes com doenças potencialmente fatais, no entanto a prevalência destes transtornos na população geral varia de 10 a 14%,115 sendo que as taxas entre os pacientes com câncer são consideradas as mesmas.62 Os transtornos de personalidade narcisista, histriônica e limítrofe usualmente são os mais problemáticos em pacientes com condições médicas graves. As taxas de prevalência destes transtornos na população geral é de 2-3% para os transtornos de personalidade histriônica e limítrofe, e menos de 1% para os transtornos de personalidade nascisista.116

 

Avaliação

A avaliação dos transtornos de personalidade é baseada nas observações do médico e nas interações com o paciente, bem como na história do paciente de relacionamentos difíceis com outras pessoas, falta de noção sobre o próprio papel na criação ou amplificação de problemas e respostas emocionais instáveis.2 Os pacientes com transtorno de personalidade narcisista tendem a ser exigentes, autointitulados e exploradores, com condutas controladoras e independentes, mas com uma extrema vulnerabilidade às fraquezas percebidas ou à perda funcional. Os pacientes com transtorno de personalidade histriônica tendem a ser dramáticos, sedutores e a expressar emoção intensa, bem como a exagerarem frequentemente os sintomas físicos, incitando workups excessivos. Os pacientes com transtorno de personalidade limítrofe exibem impulsividade e instabilidade emocional, além de relacionamentos intensos e instáveis com outras pessoas; eles mostram diferentes facetas de si mesmos e fornecem informação inconsistente aos diferentes membros da equipe médica. Isto resulta na “divisão” dos membros da equipe, que vivenciam experiências bastante diferentes com o mesmo paciente.

Outra fonte essencial de dados sobre a personalidade de um paciente difícil é a reação do médico e da equipe a esse paciente. Pacientes deste tipo podem fazer com que os médicos sintam como se estivessem sendo opressores, inadequados, desimpedidos, superprotetores, abusados, sexualmente excitados e/ou culpados.117 Tais reações podem ser problemáticas para os clínicos que podem não identificá-las como sendo indícios importantes da constituição psicológica do paciente e, em vez disso, se preocuparem com a possibilidade de tais reações refletirem uma falta de profissionalismo da parte deles. Similarmente, as equipes que vivenciam níveis de conflito mais altos que o habitual ao cuidarem de determinados pacientes em particular devem considerar a hipótese de um transtorno de personalidade nestes pacientes.118 O próprio conflito interprofissional pode ser sinal da psicopatologia de um paciente. 

 

Tratamento

Os princípios básicos dos cuidados destinados a estes pacientes no contexto da assistência médica incluem o reconhecimento da dinâmica desafiadora com a equipe como um possível indicador de transtorno de personalidade; encontros preemptivos da equipe quando esta está confusa ou angustiada para compartilhar perspectivas e desenvolver um plano terapêutico consistente; e engajamento antecipado dos profissionais de saúde mental no curso do tratamento, para viabilizar a obtenção de uma história psiquiátrica, diagnóstico e plano terapêutico mais completos. As medidas essenciais são as realizações de reuniões mais frequentes da equipe; o estabelecimento consistente de limites; o estabelecimento de limites comportamentais apropriados (p. ex., o paciente deve se comportar de modo respeitoso para com os membros da equipe); e o fornecimento de suporte e instrução aos membros da equipe acerca da natureza do transtorno e seu impacto sobre a capacidade dos médicos de cuidar do paciente.119 Os pacientes com transtorno de personalidade costumam requerer que a equipe médica diminua suas expectativas quanto aos resultados alcançáveis por meio do tratamento. Os resultados desejados passam a enfocar o funcionamento máximo da equipe em face de um comportamento que pode ser caótico e disruptivo, ao mesmo tempo em que preservam a intenção da equipe de prestar assistência de alta qualidade.

Outros tratamentos destinados a pacientes com transtornos de personalidade incluem a farmacoterapia e a psicoterapia. Embora inexistam tratamentos farmacológicos específicos para os transtornos de personalidade em si, as medicações podem ser úteis para tratar sintomas psiquiátricos-alvo, como a ansiedade, depressão ou impulsividade. A farmacoterapia, nos pacientes com transtornos de personalidade, pode ser complicada e é melhor administrada por um psiquiatra. Por fim, embora a psicoterapia possa ser útil, usualmente requer anos para promover algum efeito e isto muitas vezes é inviável para pacientes que recebem cuidados paliativos. 

 

Abuso de álcool e comportamentos aberrantes relacionados ao uso de drogas 

Visão geral

O uso abusivo de álcool e os comportamentos aberrantes relacionados ao uso de drogas são particularmente desafiadores para os médicos que cuidam de pacientes com doenças potencialmente fatais. Em primeiro lugar, embora a prevalência do uso indevido e do abuso de medicações prescritas esteja aumentando, muitos pacientes recebem tratamento inadequado para dor no fim da vida. Até 40-50% dos pacientes com câncer metastático e 90% dos pacientes com câncer terminais não recebem alívio para dor.120,121 Em segundo lugar, o abuso de álcool e o vício em drogas no fim da vida podem ser, por si sós, causa de sofrimento. Ambos podem impedir o tratamento médico, atrapalhar o alívio da dor e causar alienação de entes queridos.122 Como fontes de sofrimento e inibidores do ajuste e crescimento psicológicos, exigem uma abordagem bem pensada. 

 

Prevalência

Apesar da escassez de dados sobre a prevalência do uso abusivo de substâncias por pacientes que recebem cuidados paliativos, sabe-se que a prevalência na população geral é de 6-15%.123,124 Os médicos e enfermeiros comprovadamente identificam e diagnosticam estas condições de forma precária.125 Em um estudo retrospectivo, 17% dos pacientes com câncer avançado apresentaram resultado positivo no teste de triagem de alcoolismo, embora apenas 13%  tenham sido identificados como alcoólatras antes da consulta para cuidado paliativo.126

 

Avaliação

Existem vários desafios inerentes à identificação de comportamentos aberrantes relacionados ao uso de drogas em pacientes com doenças graves. Primeiramente, a tolerância e dependência de medicações potencialmente viciantes (p. ex., opiáceos, benzodiazepínicos) pode ser prevista quando estes medicamentos são usados de modo regular para controlar os sintomas de uma doença em estágio avançado ou do tratamento desta. Os pacientes com história de abuso de substância, sobretudo, frequentemente apresentam maior tolerância e requerem doses mais altas de opiáceos para aliviar a dor. Em segundo lugar, os pacientes podem exibir achados (p. ex., confusão, tremor, isolamento social) que são consequência da doença subjacente e não do uso indevido de medicações. Em terceiro lugar, os pacientes podem apresentar “pseudovício”, que consiste em um conjunto de comportamentos (p. ex., esconder comprimidos) que refletem o subtratamento dos sintomas com consequente geração de ansiedade nos pacientes em relação à quantidade, dose e horário das medicações. O pseudovício frequentemente pode ser erroneamente interpretado como vício, levando os médicos a restringirem ainda mais o acesso a medicações para alívio da dor e, assim, exacerbarem o ciclo.127

A avaliação é baseada na obtenção de uma história detalhada. Foram publicadas várias ferramentas de triagem, com variados graus de utilidade, incluindo o questionário AUDIT-C  [ver Figura 1] para detecção de abuso de álcool, e o Opioid Risk Tool (ORT) para avaliação do risco dos pacientes de se tornarem viciados em opiáceos.128 É importante perguntar aos pacientes a quantidade, dose e horário das medicações, e se estas estão sendo efetivas para controlar os sintomas. Também é útil fazer perguntas de respostas abertas sobre o significado das medicações para os pacientes, se estes têm preocupações relacionadas com vício, e se já usaram medicações para tratar estresse, insônia ou perturbação emocional. É especialmente importante fazer perguntas sobre uma história anterior de abuso de substância, inclusive de álcool, medicações prescritas ou drogas ilícitas, mesmo que uma resposta positiva não deva impedir a prescrição de fármacos para aliviar sintomas e sim apenas fornecer informação para a avaliação médica do risco de exacerbação de um problema subjacente. As informações colaterais fornecidas pela família ou outros clínicos que se envolveram no tratamento do paciente são essenciais, uma vez que muitos pacientes negam ou minimizam o uso de substâncias.

 

Tratamento

O tratamento efetivo se apoia em uma abordagem múltipla e interdisciplinar. Antes de tudo, é importante estabelecer uma abordagem aberta e não crítica dos pacientes para fomentar a confiança necessária à discussão de um tópico potencialmente delicado. Dependendo do nível de preocupação do médico, pode ser justificável a adoção de medidas, como a realização de avaliações repetidas dos sintomas e medicações usadas, distribuição limitada de medicações potencialmente viciantes, contagem de comprimidos e triagens toxicológicas de urina.119 os pacientes, também, podem ser beneficiados pelo encaminhamento aos programas de 12 passos, como Alcoólatras Anônimos ou Narcóticos Anônimos. Por fim, é importante envolver clínicos de outras especialidades, incluindo assistentes sociais, psiquiatras e especialistas em vício, para formular um plano terapêutico abrangente que maximize o controle dos sintomas e garanta segurança e suporte aos pacientes.

 

Principais doenças mentais

Visão geral

Os médicos dispõem de poucos dados que possam orientá-los no cuidado de pacientes com doenças mentais relevantes, como a esquizofrenia ou o transtorno bipolar, no contexto de uma doença médica grave ou potencialmente prejudicial à vida. Estes pacientes costumam procurar atenção médica em fases tardias do curso da doença, por uma série de motivos, entre os quais os baixos índices de consciência da doença médica.129 Isto, por sua vez, contribui para taxas mais altas de doenças graves e morte precoce.130 Os pacientes com doenças mentais sérias são particularmente desafiadores para os médicos que cuidam deles, devido à falta de noção, dificuldade de lembrar ou aderir aos planos terapêuticos, isolamento social, vulnerabilidade financeira e comorbidade de abuso de substância.119

 

Prevalência

A prevalência ao longo da vida da esquizofrenia é de 0,5-1,5% e, no caso do transtorno bipolar, essa prevalência é de 0,4-1,6%.116 A prevalência em pacientes com câncer ou outra condição potencialmente fatal é considerada a mesma.

 

Avaliação

A avaliação consiste em identificar a natureza e extensão da doença mental subjacente, para que seja possível reunir os recursos apropriados à prestação do melhor tratamento para estes pacientes. É essencial fazer perguntas detalhadas sobre a história de saúde mental do paciente, incluindo sintomas psiquiátricos, medicações, internações, aconselhamento ou terapia, e participação em programas comunitários. A história colateral fornecida pelos familiares, clínicos da assistência primária ou profissionais de saúde mental é igualmente fundamental. 

 

Tratamento

A base do tratamento de pacientes com doença mental relevante é a estreita colaboração com os especialistas em saúde mental. A melhor forma de cuidar destes pacientes é adotar uma abordagem coordenada, para ajudar a maximizar a aderência aos planos terapêuticos e, ao mesmo tempo, garantir que os sintomas psiquiátricos sejam tratados de melhor forma possível. Embora os pacientes esquizofrênicos e maníacos possam apresentar um pensamento desordenado que afeta a tomada de decisões, uma abordagem caso-a-caso é justificada ao discutir as decisões médicas, não só para cada paciente como também para cada decisão. Os pacientes incapacitados para tomar determinadas decisões médicas podem ter capacidade e desejo de tomar outras decisões, de modo que a existência de uma doença mental relevante não deve impedir os esforços empreendidos para descobrir as preferências de cuidados de fim de vida.131

 

Questionário Alcohol Use Disorders Identification Test-Consumption (AUDIT-C)216

 

Pergunta*

Pontos (=)

1. Com qual frequência você consome bebidas contendo álcool? (Se a resposta for nunca, não responder ao questionário.)

Nunca = 0

menor ou igual a Mensal = 1

2–3 vezes/semana= 2

menor ou igual a 4 vezes/semana= 3

 

2. Quantas bebidas contendo álcool você consome em um dia típico, quando está bebendo?

1–2 bebidas = 0

3–4 bebidas = 1

5–6 bebidas = 2

7–9 bebidas = 3

menor ou igual a bebidas = 4

3. Com qual frequência você consome 6 bebidas ou mais em uma única ocasião?

Nunca = 0

< Mensal = 1

Mensal = 2

Semanal = 3

Diária ou quase diária = 4

4. No último ano, quantas vezes você percebeu que não conseguia parar de beber depois de ter começado?

Nunca = 0

< Mensal = 1

Mensal = 2

Semanal = 3

Diária ou quase diária = 4

5. No último ano, você falhou em fazer o que normalmente deveria fazer, por causa da bebida?

Nunca = 0

< Mensal = 1

Mensal = 2

Semanal = 3

Diária ou quase diária = 4

6. No último ano, com qual frequência você precisou tomar a primeira bebida pela manhã, para poder se manter, por causa da bebedeira?

Nunca = 0

< Mensal = 1

Mensal = 2

Semanal = 3

Diária ou quase diária = 4

7. No último ano, com qual frequência você teve sentimentos de culpa ou remorso após beber?

Nunca = 0

< Mensal = 1

Mensal = 2

Semanal = 3

Diária ou quase diária = 4

8. No último ano, com qual frequência você não conseguiu se lembrar do que acontecera na noite anterior, por ter estado bebendo?

Nunca = 0

< Mensal = 1

Mensal = 2

Semanal = 3

Diária ou quase diária = 4

9. Você ou mais alguém se machucaram em consequência da bebedeira? 

Não = 0

Sim, mas não no último ano= 1

Sim, no último ano = 4

 

 

10. Algum parente, amigo, médico ou outro profissional de saúde ficou preocupado com a sua bebedeira ou sugeriu que você parasse de beber?

Não = 0

Sim, mas não no último ano = 1

Sim, no último ano = 4

 

 

Total

=

=

=

=

=

Total geral dos pontos de todas as perguntas† (de 40 pontos possíveis)

 

 

 

 

 

*As perguntas dizem respeito ao seu consumo de bebidas alcoólicas no último ano. Uma “bebida” refere-se a uma lata ou garrafa de cerveja, uma taça de vinho, um coquetel ou uma dose de licor. 

†Uma pontuação de 7-8 ou mais está associada a um consumo de bebidas alcoólicas prejudicial ou perigoso; uma pontuação de 13-15 ou mais tende a indicar dependência de álcool. 

 

Tristeza e luto

A tristeza é uma reação psicológica normal a um processo doloroso de ajuste a uma realidade difícil, mas que também se soma ao sofrimento geral e ao sentimento de intolerabilidade à doença. Os pacientes e seus familiares vivenciam uma tristeza antecipatória ao se depararem com um futuro diferente daquele que previam ou esperavam, enquanto as famílias sentem tristeza após a morte de um ente querido. É importante lembrar que o tratamento de alta qualidade para pacientes com doença terminal inclui a abordagem das necessidades da família. A atenção do médico às necessidade da família no pós-morte, muitas vezes, é negligenciada, mesmo sendo um elemento essencial deste tipo de cuidado. 

A morte de um ente querido é uma das experiências humanas mais estressantes,132 embora 80-90% das pessoas em luto superem a situação sem precisar de intervenção profissional.133 Os indivíduos enlutados vivenciam uma ampla variedade de reações emocionais difíceis e resultados de saúde. A conhecida teoria de Elisabeth Kübler-Ross sobre os cinco estágios da tristeza, escrita em 1969,134 foi recentemente sustentada de modo empírico por Maciejewski e colaboradores.135 Foi demonstrado que as reações emocionais originalmente descritas — descrença, saudade, raiva, depressão e aceitação — atingem o pico na sequência prevista dos 6 meses subsequentes à perda. Os sintomas somáticos, como tontura, insônia, anorexia, náusea, e falta de ar são igualmente comuns. Os indivíduos enlutados também apresentam resultados de saúde precários, incluindo taxas aumentadas de uso de assistência médica;136 consumo de tabaco, álcool e sedativos;137 tentativas de suicídio138 e morte.76,139

Embora quase todos os indivíduos enlutados passem por um período difícil de adaptação, uma minoria apresenta sintomas mais pronunciados. Alguns sofrem de depressão relacionada ao luto ou TAG. Outros vivenciam uma forte reação de tristeza qualificada como uma condição de “transtorno do luto prolongado” (TLP) [ver Tabela 6]. Os sintomas do TLP persistem por mais de 6 meses e causam comprometimento da função diária. A predisposição ao TLP parece estar relacionada a questões de afeição, um sentido instável do próprio, dependência e insegurança por parte do enlutado,140,141 que levam desde a uma vulnerabilidade aumentada até um sofrimento mais extremado após a morte de alguém querido. Nenhuma intervenção comprovadamente previne o TLP, embora haja evidências de resposta ao tratamento.142

 

Tabela 6 Critérios determinantes do transtorno do luto prolongado215

1. Evento

Tristeza após a perda de alguém importante.

2. Qualidade do sofrimento pela separação

Saudade intensa.

3. Sintomas cognitivos, comportamentais ou emocionais (quaisquer 5 dos seguintes)

Evitação daquilo que lembra o(a) finado(a).

Descrença ou problemas para aceitar a morte.

Percepção de que a vida não tem sentido sem o(a) finado(a).

Amargura ou raiva relacionada à perda 

Embotamento emocional.

Sentir-se aturdido, confuso ou chocado. 

Sentimento de que uma parte de si mesmo morreu com o(a) finado(a).

Dificuldade para confiar nos outros. 

Dificuldade para tocar a vida adiante. 

4. Tempo

No mínimo 6 meses após a perda

5. Comprometimento

Resulta em comprometimento funcional significativo no trabalho ou em casa 

6. Relação com outros distúrbios mentais

A perturbação não é melhor representada por uma depressão forte, transtorno de ansiedade generalizada ou transtorno do estresse pós-traumático.

 

Os resultados do luto são influenciados por muitos fatores, mas, de forma geral, podem ser vistos como uma consequência da interação entre a predisposição do enlutado e as circunstâncias da morte. Exemplificando, o luto tende a ser mais difícil quando a morte foi traumática (p. ex., acidente de carro), ao contrário de uma morte natural ao final de uma doença.143 Os membros da família em luto apresentam resultados psiquiátricos piores quando um paciente morre no hospital ou na unidade de terapia intensiva,144 ou ainda depois de o paciente permanecer uma instituição por no máximo 3 dias.145 Estes achados podem sustentar aqueles de Barry e colaboradores, que mostraram que a falta de preparo constitui um fator de risco de depressão pós-perda.146 Outros fatores de risco de resultados precários do luto incluem um fraco suporte social, problemas psiquiátricos anteriores, história passada de ansiedade por separação na infância, alto nível de sofrimento inicial, outros estresses significativos concomitantes, história de abuso ou negligência, rigidez de estilo de vida, relacionamento altamente dependente com o(a) finado(a), e morte de uma criança.147

Os médicos exercem papel decisivo ajudando a facilitar o processo de luto saudável, antes e após a morte de um paciente. Primeiramente, os médicos podem avaliar os fatores de risco de dificuldade de superação do paciente e de seus familiares, bem como fornecer recursos psicossociais de acordo com a necessidade. Em segundo lugar, os médicos podem se dedicar a ajudar os pacientes a terem uma “morte boa”, consoante com as definições do paciente e da família, incluindo o tratamento efetivo dos sintomas. Um estudo mostrou que os escores de qualidade de vida do paciente, inclusive de controle de sintomas, estão correlacionados com os escores de qualidade de vida dos familiares enlutados no pós-morte.148 Em terceiro lugar, os médicos podem manter uma comunicação aberta sobre o curso da doença e fazer recomendações claras com base no prognóstico e nas metas do paciente e de sua família. Este último elemento é de particular atenção, porque uma comunicação efetiva entre médicos e familiares comprovadamente produz um efeito significativo sobre os resultados do luto. Em um estudo, os familiares enlutados relataram níveis diminuídos de sofrimento quando sentiam que estavam recebendo informação correta e bem transmitida antes da morte.149 Em outro estudo, as famílias de pacientes que haviam discutido o planejamento de cuidados com antecedência mostraram taxas menores de depressão significativa no pós-morte.148

Os médicos, também, podem facilitar o luto saudável após a morte do paciente. É preciso que os médicos chamem os familiares do paciente após a morte dele, ofereçam suas condolências, respondam perguntas e convide a família para ver o corpo do falecido. Os médicos podem incentivar os indivíduos enlutados a manterem padrões saudáveis de sono, alimentação e exercício que comprovadamente melhoram a superação após a morte de um ente querido.150 As perturbações do sono são comuns em indivíduos recém-enlutados e a prescrição de um curso de sedativo-hipnótico de curta duração pode ser útil para promover o sono num momento em que o repouso é essencial. O encaminhamento ao médico da assistência primária do indivíduo enlutado é uma intervenção essencial, uma vez que os pacientes apresentam alto risco de problemas de saúde no pós-morte, incluindo hipertensão, cardiopatia e abuso de álcool, e o médico da assistência primária pode ajudar a monitorar a superação e adaptação dos familiares e de questões médicas. Os médicos, também, podem incentivar os sobreviventes a participarem de outras atividades que são comprovadamente benéficas, como a manutenção das conexões sociais,151 manutenção de uma rotina diária,152 e compartilhamento de experiências com outras pessoas.153 Mesmo para aqueles que passam por um luto saudável, foi demonstrado que os serviços de assistência para luto (p. ex., grupos de apoio locais, comunidades virtuais ou conselheiros e terapeutas de luto) são úteis.154 Os médicos que fazem acompanhamento do luto também podem identificar pacientes que precisam ser encaminhados para profissionais de saúde mental para avaliação e tratamento adicionais, incluindo aqueles com evidências de depressão significativa, disposição suicida, TEPT ou TLP.

Apesar das fortes evidências que sustentam a utilidade dos cuidados de luto,155,156 os índices de seguimento de luto por médicos são baixos. Em um estudo, apenas 1/3 dos oncologistas, radioncologistas e especialistas em cuidados paliativos entrevistados relataram engajamento em algum tipo de cuidados para luto.157 As famílias, muitas vezes, encaram o médico como uma parte integral de um momento emocionalmente intenso, como participante e testemunha do sofrimento, luto, frustração e intimidade que possam surgir durante e após a doença. É essencial, portanto, que os médicos garantam que a conexão com a família não seja abruptamente interrompida após a morte do paciente, pois isto impõe o risco de deixar os familiares do paciente com uma sensação de abandono (e de uma segunda perda significativa). O acompanhamento médico do luto, incluindo condolências, telefonemas ou, em certas circunstâncias, o comparecimento ao funeral ou enterro, tranquiliza a família no sentido de afirmar que o paciente foi importante para o médico, que este também foi afetado pela experiência e que a família do paciente não será esquecida. Em adição, os cuidados de luto proporcionam uma oportunidade para o médico refletir sobre a experiência de cuidar do paciente, compartilhar suas memórias com a família dele e trazer um sentido de respeito, significado e encerramento a uma experiência importante compartilhada. 

 

Conclusão

Cuidar de pacientes com doenças potencialmente fatais requer que os médicos atendam a todos os aspectos do sofrimento: físico, emocional, social e espiritual. Feito isso, há ainda uma última consideração essencial, que é o efeito do trabalho sobre os próprios médicos. Os índices de exaustão são elevados entre os médicos que cuidam de pacientes gravemente enfermos, com até 69% dos oncologistas relatando exaustão emocional.158 Por causa disto, não basta que os médicos apenas se proponham a cumprir a tarefa de prestar assistência completa aos pacientes com doença grave. Eles, também, precisam desenvolver a capacidade de autoconsciência e autocuidado. Entre as estratégias comprovadas de autocuidado, estão a priorização de relacionamentos estreitos, como os relacionamentos com familiares159; manutenção de um estilo de vida saudável com a garantia de sono adequado, exercício regular e tempo de folga160; fomento de atividades recreativas e hobbies161; prática de atenção e medicação162 e perseguição do desenvolvimento espiritual.163

Quando os médicos conseguem alcançar um equilíbrio entre o atendimento às próprias necessidades e o atendimento às necessidades do paciente, algumas das qualidades significativas que tornam o trabalho de cuidar de pacientes gravemente enfermos um desafio podem, ao contrário, trazer um amplo sentido de propósito profissional e pessoal. Conhecer totalmente os pacientes e ajudar a facilitar o sofrimento deles pode fazer os médicos lembrarem da inerente vulnerabilidade da condição humana, fortalecendo um senso de idealismo e conexão com as outas pessoas, e renovando o sentimento de significado no campo profissional. Na melhor das possibilidades, o cuidado atento e abrangente dos pacientes com doenças potencialmente fatais pode melhorar a qualidade de vida tanto dos pacientes como dos médicos.        

 

Agradecimento

Nós desejamos agradecer a Mathilde Sabourin, MPH, por suas valiosas contribuições para o preparo do manuscrito.

Os autores não possuem relações comerciais com os fabricantes de produtos ou prestadores de serviço discutidos neste capítulo. 

 

 

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